La legge sul c.d. "Dopo di noi"

 

Finalità, strumenti e requisiti di un importante provvedimento legislativo.

 

È inutile negarlo. Tutti coloro che hanno un familiare che versa in situazione di handicap e che non sia autosufficiente, tanto dal punto di vista personale quanto da quello economico, si sono posti le seguenti domande: che ne sarà di lui/lei quando non ci saremo più noi? Chi se ne prenderà cura? Con quali risorse? Per dare una risposta a tali comprensibili preoccupazioni il Legislatore ha emanato la Legge 22 giugno 2016 n.112, conosciuta anche come c.d. “legge sul dopo di noi”.

 

Finalità dichiarata di tale provvedimento normativo, come si legge all’art. 1, è quella di “…favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità”.

 

È, tuttavia, necessario chiarire preliminarmente che i destinatari della legge in commento sono tutti quelli che si trovano in condizione di “..disabilità grave, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori o perché gli stessi non sono in grado di fornire l’adeguato sostegno genitoriale, nonché in vista del venir meno del sostegno familiare..”.

 

Lo stato di “disabilità grave”, che deve ricorrere per l’applicazione della legge, è quello di cui all’art. 3, comma 3, della Legge n. 104/1992, ed è accertato con le modalità previste dall’art. 4 della medesima legge.

 

La legge è volta, altresì, “…ad agevolare le erogazioni da parte di soggetti privati, la stipula di polizze di assicurazione e la costituzione di trust, di vincoli di destinazione su beni immobili o beni mobili iscritti in pubblici registri, e di fondi speciali, composti di beni sottoposti a vincolo di destinazione e disciplinati con contratto di affidamento fiduciario anche a favore di organizzazioni non lucrative di utilità sociale (ONLUS)…”.

 

Per la realizzazione delle finalità sopra indicate, la legge prevede che il Ministero del lavoro e delle politiche sociali istituisca il Fondo per l’assistenza delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare.

 

In particolare, il Fondo mira a realizzare i seguenti obiettivi:

 

  1. attivare e potenziare programmi di intervento volti a favorire percorsi di deistituzionalizzazione e di supporto alla domiciliarità in abitazioni o gruppi-appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare, al fine di impedire l’isolamento delle persone con disabilità grave;

  2. realizzare, ove necessario e, comunque, in via residuale, interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extrafamiliare per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza, nel rispetto della volontà delle persone con disabilità grave, ove possibile, dei loro genitori o di chi ne cura gli interessi;

  3. realizzare interventi innovativi di residenzialità per le persone con disabilità grave, volti alla creazione di soluzioni alloggiative di tipo familiare;

  4. sviluppare programmi di accrescimento della consapevolezza, di abilitazione e di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana e per il raggiungimento del maggior livello di autonomia delle persone con disabilità grave.

 

La legge, poi, prevede, all’art. 6, l’esenzione dall’imposta sulle successioni e donazioni per i beni e i diritti conferiti in trust ovvero gravati da vincoli di destinazione ovvero destinati a fondi speciali istituiti in favore delle persone con disabilità grave, ma solo a condizione che il trust, il vincolo di destinazione o i fondi speciali perseguano come finalità esclusiva l’inclusione sociale, la cura e l’assistenza delle persone con disabilità grave, in favore delle quali sono istituiti.

 

Inoltre, l’atto istitutivo del trust, il contratto di affidamento fiduciario che disciplina i fondi speciali ovvero la costituzione del vincolo di destinazione devono essere fatti per atto pubblico, devono descrivere i bisogni specifici delle persone con disabilità grave, in favore delle quali sono istituiti, devono indicare le attività assistenziali necessarie a garantire la cura e la soddisfazione dei loro bisogni; ancora, devono indicare specificamente gli obblighi, ivi compreso quello di rendicontazione, del trustee, del fiduciario e del gestore, con riguardo al progetto di vita ed agli obiettivi di benessere che lo stesso deve promuovere in favore delle persone con disabilità grave, adottando ogni misura idonea a salvaguardarne i diritti. Infine, deve essere indicato esplicitamente che gli esclusivi beneficiari sono le persone con disabilità grave, che i beni, di qualsiasi natura, conferiti nel trust o nei fondi speciali o gravati da vincolo di destinazione sono destinati esclusivamente alla realizzazione delle finalità assistenziali degli stessi soggetti; deve essere individuato il soggetto preposto al controllo delle obbligazioni imposte a carico del trustee, del fiduciario o del gestore; deve, in ultimo, essere, stabilito il termine finale della durata del trust, del fondo speciale o del vincolo di destinazione nella data della morte della persona con disabilità grave.

 

Con Decreto del 23/11/2016, emanato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, di concerto con il Ministero della Salute, sono stati definiti gli obiettivi di servizio per le prestazioni da erogare.

 

In particolare, è disposto che agli interventi previsti in favore delle persone con disabilità grave, prive del sostegno familiare, si acceda previa valutazione multidimensionale, effettuata da equipe multi professionali in cui siano presenti almeno le componenti clinica e sociale.

 

La valutazione multidimensionale analizza le diverse dimensioni del funzionamento della persona con disabilità, nella prospettiva della sua migliore qualità di vita e, in particolare, almeno le seguenti aree:

 

  1. cura della propria persona, inclusa la gestione di interventi terapeutici;

  2. mobilità;

  3. comunicazione e altre attività cognitive;

  4. attività strumentali e relazionali della vita quotidiana.

 

La valutazione così effettuata è finalizzata alla definizione del progetto personalizzato per la persona con disabilità grave ed alla individuazione degli specifici sostegni di cui necessita, a partire dalle prestazioni sanitarie e sociali. È importante evidenziare che il progetto personalizzato è definito assicurando la più ampia partecipazione possibile della persona con disabilità grave, tenendo conto dei suoi desideri, aspettative e preferenze. Laddove il soggetto interessato non sia nella condizione di esprimere pienamente la sua volontà, è previsto l’intervento a sostegno dei genitori o di chi ne tutela gli interessi.

 

La legge prevede che la concreta attuazione delle disposizioni in essa contenute sia affidata alle singole Regioni, che dovranno adottare le linee di indirizzo di programmazione proprio per l’attuazione degli interventi previsti in favore dei soggetti con disabilità grave.

 

La Regione Sicilia, nel rispetto di quanto sopra, ha approvato la Deliberazione n. 243 del 23/06/2017, con la quale ha adottato il Programma regionale “Dopo di noi”, per l’utilizzo delle risorse ad essa assegnate.

 

C’è da sottolineare, tuttavia, che l’iter dovrà trovare la sua conclusione con la successiva pubblicazione dei bandi per il concreto avvio dei servizi e l’effettiva erogazione delle prestazioni previste dalla Legge.

 

Ci si augura, comunque, che tale conclusione possa arrivare nel più breve tempo possibile per dare una speranza concreta a tutti quei genitori che, sino ad ora, temono ciò che tutti gli altri normalmente desiderano, cioè che i propri figli vivano più a lungo di loro stessi.

                                                                                                                      Avv. Paolo Messineo